La alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez Ruiz, y el director general de Atención al Ciudadano y Drogodependencias de la Consejería de Sanidad, Juan Manuel Ruiz Ros, junto con la representante de la Delegación del Gobierno en materia de Sanidad, Purificación Rodríguez, y representantes de todos los estamentos sanitarios de la Región, entre otras personalidades han inaugurado el “IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras” que se celebra durante todo el fin de semana en Totana.
En el encuentro, mediante el cual se pretende concienciar a la ciudadanía de las dificultades con las que se encuentran estos enfermos diariamente, se han dado cita más de tres centenares de investigadores médicos y familiares de personas con este tipo de patologías.
La alcaldesa ha dado la bienvenida a todos los participantes que se han congregado en el Centro de Formación Permanente de Hemofilia y ha destacado la necesidad de aunar esfuerzos para la búsqueda de recursos que repercutan en la mejora de la calidad de vida y atención de los afectados y familiares.
Asimismo, ha manifestado su deseo continuar contribuyendo en las iniciativas presentadas por esta asociación “D´Genes” de Totana y emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias.
Además, ha agradecido a todos los asistentes, ponentes y participantes su protagonismo y aportación en este IV Congreso Nacional de ER, contribuyendo, con su participación, en una gran utilidad pedagógica, formativa y social para este tipo de enfermedades.
Sánchez Ruiz ha recalcado que para Totana es importante que la localidad se haya convertido en un punto de referencia regional y nacional en el estudio e investigación de este tipo de patologías, siendo así de gran relevancia que cada año se celebre este tipo de congresos que logran permitir la mejora de la calidad de vida de pacientes y familiares, que son las que padecen este problema los 365 días del año.
El Congreso, además, ha sido inaugurado por el director del Centro de Referencia Estatal de ER de Burgos, Miguel A. Ruiz Carabias; el director del grupo de Investigación ECCO de la Universidad de Almería, Antonio Bañón; el de la Facultad de Trabajo Social, Enrique Pastor; la presidenta de la Federación Española de ER (FEDER), Isabel Calvo, del jefe de Hematología del hospital Virgen de La Arrixaca, Manuel Moreno, y la presidenta Asociación D'Genes, Naca Pérez de Tudela.
